Foto - Wilker Porto / Agora Sudoeste
Para chamar atenção à condição que atinge cerca de 13 milhões de brasileiros, o governo federal criou o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado pela primeira vez no País nesta quinta-feira (28). Apesar de não haver dados precisos de registros dessas enfermidades, calcula-se que existam entre 6 e 8 mil patologias consideradas raras em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS). Diante de um número tão elevado, conscientizar a população é uma tarefa fundamental para que essa condição seja identificada e tratada de maneira adequada. Confira abaixo o que caracteriza uma doença rara, quais são as principais causas e como é realizado o tratamento na rede pública de Saúde. As doenças raras apresentam sintomas variados. Por isso, muitas vezes elas podem ser confundidas com enfermidades comuns, o que aumenta a dificuldade de diagnóstico. Ainda assim, existem causas mais frequentes. Fatores genéticos e hereditários são responsáveis por 80% das doenças consideradas raras. O restante está relacionado a fatores ambientais, infecciosos e imunológicos. De forma geral, essas patologias são crônicas, progressivas e degenerativas, podendo levar à morte. Não existe cura para essas doenças. Por isso, o tratamento é focado no acompanhamento do paciente e na busca por retardar o aparecimento de sintomas e reduzir as chances de complicações ou de evolução do quadro. A raridade de uma enfermidade é definida de acordo com o número proporcional de pessoas acometidas. Segundo a OMS, doença rara é aquela que atinge 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos.No Brasil, os pacientes têm à disposição acompanhamento totalmente gratuito no Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é feito, prioritariamente, nas unidades de atenção básica. Se o diagnóstico indicar a necessidade de um tratamento mais intenso, o paciente é encaminhado a uma unidade de média ou alta complexidade.